Bekendheid met dementie en zeker op jonge leeftijd is vaak nog beperkt. Het aantal mensen met dementie op jonge leeftijd groeit jaarlijks en er is telkens meer kans dat een familielid, vriend(in) en/of collega getroffen wordt door deze ziekte. We zijn vaak niet voorbereid op de gevolgen van deze ziekte en de veranderingen die dementie met zich meebrengt. Ook organisaties kunnen geconfronteerd worden met een collega met dementie. Hoe ga je hier dan mee om?

Onwetendheid
De afgelopen jaren heb ik veel geleerd over dementie en heb ik verschillende verhalen gehoord van mensen die voor vervelende situaties kwamen te staan met hun werkgever, de bedrijfsarts en/of het UWV. Mijn tante Tineke den Herder werd op haar 43ste getroffen door de ziekte van Alzheimer. Zij heeft zich jarenlang ingezet voor Alzheimer Nederland om meer bekendheid te krijgen voor de ziekte op jonge leeftijd. Er is telkens meer aandacht gekomen voor dementie op jonge leeftijd en hoe wij een dementie vriendelijke samenleving kunnen worden. Ondanks deze mooie resultaten zie ik dat er nog veel onwetendheid is.

In de praktijk
Een tijdje terug was ik bij een bijeenkomst van het Alzheimer café en kreeg ik een verhaal te horen van een jonge vrouw met dementie. Deze jonge vrouw werkte jarenlang als verzorgende voor een afdeling met oudere mensen met dementie. Zij en haar collega’s waren voldoende op de hoogte van de ziekte. Toen deze jonge vrouw zelf problemen kreeg, werd niet direct gedacht aan dementie. De problemen werden weggeschreven als stress. Het heeft lang geduurd voor er een echte diagnose gesteld werd. Tijdens deze periode was er veel onbegrip in haar organisatie. Logisch ook, want het was lang onduidelijk wat er met de hardwerkende collega aan de hand was. Helaas werd het onbegrip na de diagnose groter. Ze werd overgeplaatst naar een andere functie met minder verantwoordelijkheden, maar de problemen stapelde zich op. Collega’s konden er niet mee omgaan, de bedrijfsarts vroeg of het al niet wat beter ging en de organisatie wist niet goed om te gaan met een collega met dementie.

De beschreven situatie is geen uitzondering. Er zijn veel gevallen waarin organisaties niet goed weten wat aan te moeten met een collega die de diagnose dementie krijgt. Er gaat vaak een heel pad aan vooraf met klachten die moeilijk plaatsbaar zijn en onwetendheid over de ziekte geeft onbegrip bij de organisatie en collega’s.

Waar hebben we het nu eigenlijk over?
De cijfers rondom dementie zijn schokkend te noemen. Er zijn nu zo’n 270.000 mensen in Nederland met een vorm van dementie. Verwachting is dat dit aantal in de aankomende jaren explosief zal stijgen. In 2040 zal ruim een half miljoen mensen lijden aan dementie. In Nederland zijn er nu rond de 12.000 mensen met dementie op jonge leeftijd. Dat wil zeggen onder de 65 jaar. Dementie op jonge leeftijd begint vaak tussen de 40 en 65 jaar. Bij dementie wordt vaak gedacht aan problemen met het geheugen, maar bij dementie op jonge leeftijd spelen vaak ook andere zaken mee. Bijvoorbeeld problemen met het gedrag en/of de taal. Mijn tante kreeg bijvoorbeeld problemen met haar motoriek. Ze werkte bij een tankstation waar ze onder andere verse broodjes maakte. Telkens vaker begon zij zichzelf in de handen te snijden zonder duidelijke aanleiding. Snel wordt dan gedacht aan depressie, overspannenheid of relationele problemen. Mensen die getroffen worden in deze leeftijd categorie staan vrijwel altijd nog midden in de maatschappij, werken, hebben kinderen, beoefenen een sport en doen zelfstandig zaken als de boodschappen. De impact van dementie op jonge leeftijd is dan ook groot. Je kan niet meer auto rijden, je geldzaken regelen of voor je gezin zorgen. Gelukkig werd zij door haar werkgever goed opgevangen.

Wat kan je als organisatie doen?
Zeker in de fase waar de diagnose nog niet gesteld is, is het voor een organisatie vrij lastig om de signalen direct te koppelen aan dementie. Door ervaringen van mantelzorgers en mensen met dementie heb ik een aantal tips kunnen formuleren die organisaties helpen bij het creëren van een dementievriendelijke organisatie.

• Maak dementie bespreekbaar
Er gaat vaak een lange periode van onduidelijkheid vooraf. De diagnose geeft eindelijk duidelijkheid over wat er aan de hand is, maar is ook een periode van onzekerheid en frustratie. Ga met elkaar en collega’s in gesprek over wat dit doet met de afdeling of het team. Geef ruimte voor dialoog en ruimte voor emoties.

• Geef voorlichting
Geef informatie over de ziekte en zorg ervoor dat collega’s weten wat zij kunnen verwachten. Dit voorkomt onprettige situaties en zorgt ervoor dat een collega met dementie zich vrijer voelt om te praten over de gevolgen van dementie op het werk. Volg samen een training via samendementievriendelijk.nl of bezoek een Alzheimer café in de buurt. Dit zal begrip over en weer stimuleren.

• Wat zijn de mogelijkheden?
Dementie brengt beperkingen met zich mee, maar vaak genoeg zijn mensen met beginnende dementie nog prima inzetbaar op de werkvloer. Bekijk welke mogelijkheden er nog zijn om een bijdrage te leveren aan de organisatie doelen. Denk out off the box en in mogelijkheden.

• Geef een waardig afscheid
Helaas zal een collega met dementie in een fase komen dat werken niet langer verantwoord is. Geef in deze fase ruimte voor een afscheid van de werkplek en collega’s. Het niet meer kunnen werken is vaak een hele klap voor diegene met dementie. Je wilt immers graag nog onderdeel zijn van de maatschappij en van toegevoegde waarde blijven. Het is dan belangrijk dat iemand de gelegenheid krijgt om afscheid te nemen van de werkplek waar hij/zij zoveel uren heeft doorgebracht. Dit helpt bij het verwerkingsproces voor zowel collega’s als de collega met dementie. Vaak genoeg helpt het ook om in het begin nog toe te staan dat iemand af en toe nog op het werk komt om een kop koffie te drinken. Het gevoel dat je ergens nog onderdeel van uitmaakt is belangrijk.

Ik ben ervan overtuigd dat een organisatie die in verbinding staat met haar werknemers, een dementie vriendelijke organisatie kan zijn. Een organisatie waar dialoog gevoerd wordt, die een relatie opbouwt, vertrouwen creëert en ruimte geeft. Vanuit deze verbinding creëer je de dementievriendelijke organisatie.

Tineke den Herder zette zich jarenlang in voor dementie op jonge leeftijd. Op haar 43ste werd de ziekte bij haar geconstateerd en besloot ze direct een bijdrage te willen leveren. Ze sloeg geen moment over om meer bekendheid te creëren voor de ziekte op jonge leeftijd. In diverse TV programma’s, tijdschriften en acties liet zij van zich horen. Haar motto was ‘niet klagen maar dragen’. Tineke overleed op Wereld Alzheimer dag 2016. De familie van Tineke besloot om in haar nagedachtenis zich te blijven inzetten voor bekendheid met dementie op jonge leeftijd.